EERR y MMHH ante la Covid-19: problemas pendientes y respuestas necesarias. Presentación del Observatorio Legislativo de EERR y MMHH

29 Jun 2020

Mientras que la investigación en enfermedades raras avanza a pasos agigantados, la regulación no lo hace al mismo ritmo. Los pacientes con enfermedades raras tienen todavía muchos problemas en el día a día, como el retraso en el diagnóstico, la disponibilidad de tratamiento y el acceso a los mismos. O la discriminación en colegios o en el lugar de trabajo, entre otras. El Covid-19 ha provocado una interrupción del cuidado y atención de los afectados por enfermedades raras y se teme que la crisis económica que viene les pueda impactar de forma considerable si no se toman las medidas adecuadas.