Observatorio Legislativo de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos Alexion

Su objetivo principal es intentar identificar los principales retos legislativos a los que hay que dar respuesta para mejorar la calidad de vida de pacientes con enfermedades raras y sus familias. También abordará la educación y concienciación en torno a estas patologías e intentará acercar estas problemáticas al ámbito político, aportando datos y evidencias a nuestras administraciones para su toma de decisiones en esta materia.

El Observatorio está compuesto por un equipo multidisciplinar de expertos:

  • José Manuel Baltar, ex consejero de Sanidad del Gobierno de Canarias.
  • Miguel Ángel Calleja, jefe de Servicio de Farmacia Hospitalaria del Hospital Virgen de la Macarena y ex presidente de la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria.
  • Manuel Macía, jefe del Servicio de Nefrología del Hospital Universitario Ntra. Sra. Candelaria y vicepresidente de la Sociedad Española de Nefrología (SEN).
  • Remedios Martel, farmacéutica y exdirectora general de Salud Pública de la Junta de Andalucía.
  • Julio Sánchez Fierro, abogado y doctor en Ciencias de la Salud.
  • Conxita Tarruella, presidenta de la Asociación de Esclerosis Múltiple de Lleida y ex portavoz de Sanidad en el Congreso de los Diputados.
  • Francisco Zaragozá, catedrático de Farmacología de la Universidad de Alcalá.