Observatorio Legislativo de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos

Su objetivo principal es intentar identificar los principales retos legislativos a los que hay que dar respuesta para mejorar la calidad de vida de pacientes con enfermedades raras y sus familias. También abordará la educación y concienciación en torno a estas patologías e intentará acercar estas problemáticas al ámbito político, aportando datos y evidencias a nuestras administraciones para su toma de decisiones en esta materia.

El Observatorio está compuesto por un equipo multidisciplinar de expertos:

• José Manuel Baltar, ex consejero de Sanidad del Gobierno de Canarias.
• Miguel Ángel Calleja, jefe de Servicio de Farmacia Hospitalaria del Hospital Virgen de la Macarena y ex presidente de la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria.
• Manuel Macía, jefe del Servicio de Nefrología del Hospital Universitario Ntra. Sra. Candelaria y vicepresidente de la Sociedad Española de Nefrología (SEN).
• Remedios Martel, farmacéutica y exdirectora general de Salud Pública de la Junta de Andalucía.
• Julio Sánchez Fierro, abogado y doctor en Ciencias de la Salud.
• Fide Mirón​, presidenta de la Asociación Española de Porfiria y vicepresidenta de Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).
• Francisco Zaragozá, catedrático de Farmacología de la Universidad de Alcalá.
• Juan Moscoso del Prado Hernández, profesor de Economía, consultor internacional y exdiputado en las Cortes Generales.